Sted: Arktika, Polarmiljøsenteret, Tromsø
Tid: Torsdag 16. juni 2005
Deltagere: Se nederst i dette dokumentet
Referent: Mia Sve
Møtet ble åpnet av Nasjonal koordinator, Sigrid Bjørnelv.
Sak 1. Presentasjon av situasjonen i ulike lokale områder:
Vibeke Stalsberg om situasjonen for barn og unge i Helse Nord: Det ble i 2003 vedtatt å etablere et behandlingstilbud med seks sengeplasser til alvorlig syke barn og unge med spiseforstyrrelser ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø. Et nybygg er ikke påbegynt, men planarbeidet er avsluttet. Intensjonen var at bygget skulle stå ferdig i 2005/6, men dette ser pr. i dag vanskelig ut. UNN og Helse Nord arbeider med en plan for samlokalisering av de barne- og ungdomspsykiatriske døgnenhetene ved Baren-og ungdomsklinikken, og en driftsøkonomisk kostnadsanalyse skal utarbeides. Helse Nord har sytten BUP’er, og kompetansenivået er variabelt. Unge med alvorlige spiseforstyrrelser behandles i dag ved ungdomspsykiatrisk avdeling, og i 2004 hadde posten åtte pasienter innlagt. I tillegg benyttes somatisk barneavdeling og barnepsykiatrisk avdeling. Antall innleggelser er relativt lavt, hvilket kan være en utfordring med tanke på kvalitet gjennom volum. Videre trengs en differensiering mellom hvem som vil ha behov for innleggelse, og hvem som kan nyttiggjøre seg et annet tilbud. Geografiske forhold vanskeliggjør et dagbehandlingstilbud. Hva kompetansehevende tiltak angår, kjøres kontinuerlige kurs i Kropp og selvfølelse. I tillegg foreligger det en plan om undervisning pr. telematikk. Usikkert om dette skal rettes mot generalister eller spesialister, og om tilbudet skal være for regionen, eller tilbys nasjonalt.
Mildrid Valvik om situasjonen for voksne i Helse Nord: Også her en situasjonen preget av det midlertidige. Det regionalet tilbudet for voksne ble i 2004 lagt til Bodø. Bodø har i en årrekke hatt klinisk kompetanse innen fagfeltet, og behandlingstilbudet er pr. i dag organisert under en allmennpsykaitrisk avdeling. Valvik er avdelingssjef for sengepostene (Nord1 og Sør 1), og en av postene har øremerket fire av sine tolv plasser til pasienter med spiseforstyrrelser. Tilbudet ivaretar årlig ti til tolv pasienter, og gjennomsnittlig behandlingstilbud som inneliggende er tre måneder. Det mottas ca. en henvisning pr. uke. Bodø opplever samarbeidet med DPS’ene som godt. I 2008 skal ny bygningsmasse stå ferdig. Det erfares at dagens sengekapasitet er for lav, noe som medfører kjøp av behandlingsplasser i utlandet, fra Capio-senteret eller fra Institutt Haugen. Det skal nå ansettes et kompetanseteam bestående av nettverkskoordinator, klinisk konsulent, ernæringsfysiolog og psykolog. Teamet skal følge opp pasienter, gjøre utredningsarbeid og tilby veiledning på DPS-nivå.
Henrik Lundh om situasjonen i Midt-Norge: Regionalt fagteam ble opprettet i 2001, og en spesialavdeling med åtte senger for behandling av pasienter med alvorlige spiseforstyrrelser ble åpnet i januar 2003. Sengeposten har fullt belegg, og en ventetid på 3-4 måneder. Posten har god erfaring med behandlingstilbudet til pasienter med AN. Når det gjelder pasienter med BN, vurderes et behandlingsopplegg med kortere innleggelser med påfølgende planlagte reinnleggeler. I februar 2006 åpner en flerregional avdeling med ytterligere åtte sengeplasser på Stjørdal. I tillegg gis et poliklinisk tilbud både individuelt og i ulike grupper. Det Regionale kompetansesenteret for spiseforstyrrelser (Sykehuset Levanger) dekker Møre og Romsdal, Nord- og Sør-Trøndelag. RKSF tilbyr veiledning til regionen som kompetansehevende tiltak. En videre formalisering av dette vurderes. Det gjennomføres også veiledning med Chris Fairburn pr. telematikk, noe som fungerer godt.
Kjersti Brænne om situasjonen for barn og unge i Midt-Norge: Trondheim har regionalt ansvar for barn- og unge. Allerede eksisterende sengeplasser benyttes i dag. Det vil på sikt bygges en egen avdeling, men annen byggevirksomhet har foreløpig førsteprioritetdet. En spesialisering av personalet planlegges. Midt-Norge starter utdanningsprogrammet Kropp og selvfølelse i september 2005.
Heidi Skille Langbekk om situasjonen i RASP: RASP har pr. i dag ti pasienter, men skal tyve når posten er fullt belagt (tolv plasser for voksne, og åtte plasser for barn). RASP består av både en klinisk del, og et kompetansesenter. Per Johan Isdahl er avdelingssjef. Kompetansesenteret har ansatt Brian Lask i en stillingsandel, og han er tilstede seks dager i måneden. Hans fokus er forskning og veiledning.
Det arbeides med en forbedring av inntaksteamet, og individuell plan skal følge med henvisningen. RASP kan bistå med utarbeidelsen av denne, men målet er at det skal være klar før inntak. Alle pasientene har individuell plan pr. i dag. Avdelingen mangler lokaler til poliklinisk behandling. Det arbeides med å opprette et ambulant team. Når det gjelder kompetansehevende tiltak, så er det sendt ut en invitasjon til BUP’er om en kursrekke i regi av Brian Lask. Det er videre ytret ønske om et motivasjonskurs for miljøpersonalet, samt et foreldrekurs i regi av Brian Lask.
Eldar Evang om situasjonen ved enhet for SF ved Aker Sykehus: Enheten opplever et høyt trykk, og mottar fire søknader i uken. Tendensen viser en stadig økende alvorlighetsgrad. Enheten tilbyr et rent poliklinisk tilbud. Vurderer oppstart av ulike gruppeterapeutiske tilbud, og ønsker tilførsel av økonomiske ressurser for ansettelse av flere terapeuter. Har også et ønske om bedret medisinsk forsvarlighet, og ser behov for ansettelse av indremedisiner. Det er mangel på sengeplasser i regionen.
Stiller spørsmål ved de økonomiske konsekvensene av pasientrettighetsloven. Dersom Aker ikke makter å tilby en rettighetspasient behandling innen fristen, henvises pasienten til Capio eller andre institusjoner, og Aker må betale regningen. Økt alvorlighetsgrad kombinert med uendrede økonomiske rammer, har ført til redusert kapasitet. Ventetiden er opp mot seks måneder, og årlig behandles 115-120 pasienter.
Øyvind Rø og Peer Nicolay Jørgensen om situasjonen i Helse Sør: Helse Sør har vært preget av langsom fremdrift. Det skjer en del lokalt, men det har vært lite koordinering og samarbeid på overordnet nivå. Det geografiske skillet mellom øst og sør oppleves som en kunstig konstruksjon. Det er i dag ingen konkrete planer for kompetansehevende tiltak eller nettverkssamarbeid. Planleggingen av et kompetansesenter har gått langsom i Helse Sør. Det er tatt initiativ til et møte til høsten. Modum Bad en svært høy pågang av pasienter, men opplever noe problematikk knyttet til henvisning tilbake.
Stein Frostad om situasjonen i Helse Vest: Helse Vest (Regionalt helseforetak) består av fire lokale helseforetak: Helse Førde, Helse Bergen, Helse Fonna og Helse Stavanger. I Helse Bergen er Psykiatrisk divisjon delt opp i flere avdelinger. En av disse avdelingene har fått betegnelsen Avdeling for Psykosomatisk Medisin (APSM). Barne- og Ungdomspsykiatrisk Avdeling (BUPA) og de barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikkene er også en del av Psykiatrisk divisjon. Under APSM finner vi Seksjon for spiseforstyrrelser, Spesialenhet for Spiseforstyrrelser er en del av denne seksjonen. Enheten har fem døgnplasser og tolv dagplasser. Seksjon for spiseforstyrrelser har i flere år tatt i mot pasienter til poliklinisk vurdering, vi søker nå også om formell godkjenning av poliklinikk.
Også Frostad stiller spørsmål ved de økonomiske konsekvensene av pasientrettighetsloven. Mange pasienter har moderat alvorlig spiseforstyrrelse som kan utløse rett til nødvendig helsehjelp. En del pasienter har formidlet ønske om å få behandling ved private klinikker. Dersom regninger fra private klinikker skulle belastes APSM sitt budsjett, ville dette gjøre videre drift umulig.
Regionssamarbeidet fungerer relativ bra, og Inntaksteamet ved Seksjon for spiseforstyrrelser mottar mange henvisninger.
Sak 2. Nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet ved spiseforstyrrelser: Studieleder Gunn Pettersen og professor Jan H. Rosenvinge presenterte funn fra sin undersøkelse vedrørende tjenestetilbudet ved spiseforstyrrelser (power point presentasjonen vil bli ettersendt). Dette ble sist kartlagt av Jorunn Sundgot Borgen og Jan Rosenvinge i 1997. Hensikten med en ny kartlegging, var å se etter eventuelle endringer.
Det kom innspill fra interesseorganisasjonene om ikke å vanskeliggjøre behandling for mye. Det fremholdes som viktig at behandler er til stade, lytter, tåler og aksepterer menneskers historier. Med dette som utgangspunkt kan behandler derfra skaffe seg kompetanse, enten ved å oppdatere seg å lese faglitteratur, eller ved å kontakte andre fagpersoner. En innfallsvinkel kan være å skape interesse for fagfeltet. Dersom det skapes et bilde av at behandling av pasienter med spiseforstyrrelser er svært komplisert, kan dette medføre ansvarsfraskrivelse. Panikk bør unngås, likeledes som at vi ikke må overlate alt til spesialisthelsetjenesten.
Hvor skal vi ha fokus for fremtiden? Høyspesialiserte sengeposter er ikke nødvendigvis det vi bør satse mest på. Hva med høyspesialiserte poliklinikker? En god organisering av polikliniske tilbud (differensiert og spesialisert) kan være en vei å gå. En innvending kan være de geografiske utfordringene. Likevel viser det seg at pasienter legger mer vekt på kvalitet enn på reiseavstander.
Sak 3. Informasjon fra Sosial- og helsedirektoratet ved Turid Moseid: Strategiplan for spiseforstyrrelser (utgitt av Sosial- og helsedepartementet i 2000) er under revidering. Til høsten vil også arbeidet med å revidere Alvorlige spiseforstyrrelser. Retningslinjer for behandling i spesialisthelsetjenesten (Statens helsetilsyn, 2000) starte.
Videre vil det også i år være mulig å søke på statlige stimuleringsmidler. Det er beregnet ca. 300 000 kroner til hver helseregion. Midlene er tiltenkt møteserier og nettverksbygging i regionen, og tildeles etter søknad fra kontaktpersonen/e. Det kan også søkes om midler til generell kompetanseheving. Turid vil sende ut et skriv som beskriver dette nærmere.
Det fortelles videre at Departementet opplever en nedgang i antall kritiske henvendelser. Dette kan tolkes som om både behandlingstilbud og kompetanse er styrket.
Sak 4. Prioriteringskriterier: Stein Frostad og Sigrid Bjørnelv vil i fellesskap utarbeide et dokument som viderefører arbeidet som ble utført på Geilo i februar.
Sak 5. Debatt rundt tilbudet til kronisk syke: Noen pasienter er svært syke, og behandlingen kan bestå av to elementer: 1) Å overleve, 2) Få en hverdag til å leve med (Vancouvertankegangen). Spiseforstyrrelser er en lidelse det kan finnes behandling for, men noen er så syke utfallet blir fatalt. Behandling av pasienter i denne kategorien, bør være et ansvar som knyttes til spesialavdelingene. Man må også vurdere hvor mange ganger det kan være forsvarlig å behandle med tvang. Hva når dette ikke lenger kan regnes som forsvarlig, og pasienten deretter dør? Man må være kompetent for å håndtere dette. Pasientgruppen som her omtales er liten, men slitsom. Et fellestrekk kan sies å være at disse er eldre, og at de har vært syke lenge. I slike tilfeller kan bruk av second opinion være en viktig vurdering. Man kan også vurdere et nytt behandlingsforsøk i et nytt behandlingsmiljø. Eksempelvis kan Helse Vest sende en pasient til Helse Øst for et tre måneders tilbud som et alternativ til å trekke behandlingen tilbake.
Spørsmålet blir om det kan være en tanke å formulere et skriv som sier noe om dette, for slik å dokumentere at vi har tenkt på dette temaet. Hva når aktiv behandling trekkes tilbake? Kan vi våge å ikke bruke tvang, og håpe at vektskålen vipper over mot livets side? Når kan man si at selv om risikoen er høy, så er den akseptabel? Slike saker er belastende for alle involverte parter; – også for behandlingsmiljøene. Hvordan kan vi inkludere pasienter og pårørende i dette?
Det bør foreligge rutiner for hvordan man skal forholde seg. Intensjonen må være å ha gode, faglige rammer. Det anbefales at det jobbes videre med saksbehandling av dette.
Sak 6. Behandling av pasienter med BMI < 11: Stein Frostad stiller spørsmåltegn ved hva som er riktig faglig behandling av denne pasientgruppen. Dette er pasienter som medfører en del kostnader. Helse Vest vurderer muligheten for å etablere et eget behandlingstilbud. Det må foreligge et driftsgrunnlag som også inkluderer pasienter fra andre regioner. Hva er riktig faglig, og hva er riktig ressursbruk? Tanken er at ikke alle trenger å gjøre det samme, men at erfaring og spesialisering kan være fornuftig. Helse Vest åpner for at de kan være den regionen som behandler pasienter med BMI < 11. Samtidig utfordres andre representanter til å reflektere over hva de kan utvikle en høy spisskompetanse for. Dette kan eventuelt være et tema for neste møte.
Sak 7. Utenlandsbehandling: Et kriterium for å få innvilget utenlandsbehandling er manglende kompetanse (manglende kapasitet er ikke tilstrekkelig). Pasienter og pårørende kan ikke argumentere med at en særskilt metode foretrekkes, og at denne ikke fins i Norge.
Det fins i dag ingen samlet oversikt over hvor mange som mottar behandling i utlandet. Dette kan muligens kartlegges gjennom rikstrygdeverket? Også tenkelig at de ulike helseforetakene har oversikt over sine utenlandspasienter.
Sak 8. NKNS og forholdet til private aktører: Det er enighet om at offentlige midler bør gå til andre tiltak enn enkeltpersoner. I dag tilbyr privatpersoner tjenester som ikke kan defineres som helsetjenester. Det påpekes at behandling skal skje i behandlingsinstitusjoner. Det bør være visse kriterier for hvem som kan motta offentlig støtte. Helsemidler bør ikke kanaliseres andre steder enn til helsevesenet.
Capio er derimot et privat sykehus, og således del av en annen diskusjon. Representantene vet lite om Capios behandlingstilbud, og det etterspørres dokumentasjon på behandlingsresultat. Samtidig kan det være positivt med samarbeidspartnere. Fokus videre bør imidlertid være å bygge opp eget tilbud, for slik å dempe trykk om behandling privat eller utenlands.
Deltakere på møte i NKNS 160605
Deltakere:
Vibeke Stalsberg
Sigrid Bjørnelv
Stein Frostad
Monika Otterstad Sund
Henrik Lundh
Mildrid Valvik
Jan Rosenvinge
Birgit Rydså
Øyvind Rø
Hilde Thomassen
Peer Nicolay Jørgensen
Anita Nilsen
Turid Moseid
Eldar Evang
Kari Rød
Heidi Langbakk Skille
Camilla Gåre
Mariann Hansen
Kjersti Brænne
Mia Sve
Meldt avbud:
Annichen Ulvik
Lars Hammer
Kari-Brith Thune-Larsen
Åse Minde
Jorunn Torgauten
